Tout allait pour le mieux, j’étais mariée depuis 20 ans, j’avais un enfant, mon conjoint avait son entreprise et moi un emploi, lorsqu’un jour tout a basculé. Mon conjoint est devenu handicapé à la suite d’une maladie. J’ai eu à être proche aidante auprès de mon conjoint pendant 23 ans de ma vie. Être aidante, c’est travailler du matin au soir pour le bien être de l’autre, c’est prodiguer les soins à la personne, c’est compenser pour les services absents. C’est vivre plein d’inquiétudes, c’est vivre la maladie de l’autre, incluant les imprévus qui planent toujours au-dessus de nos têtes. C’est être présente pour les rendez-vous, recevoir les consignes, planifier, préparer les bagages seule à chaque sortie. C’est plaire à l’autre pour qu’il garde le moral, pour qu’il se sente valorisé, c’est le soutien quotidien pour qu’il surmonte son handicap.

Être proche aidante ce n’est pas un choix de vie, c’est la situation qui l’impose. C’est la personne aidée qui est valorisée, à qui on attribue des qualités de force, de courage, de résilience et à qui on offre son soutien. Et moi, durant toutes ces années, je me retrousse les manches, je soigne, je ramasse, je n’ai pas le temps de me poser de questions, je suis épuisée, mais je continue. Je veux crier mon désarroi, mais je ne veux passer pour plaignarde. Je me sens tellement seule et je suis seule. Je n’ai pas de vie, pas d’énergie pour faire des choses pour moi, pas le temps d’entretenir des relations ni d’avoir des activités. Et un emploi, on en parle même pas, c’est exclut. Je perds mon identité, je travaille sans cesse pour conserver les biens et pour offrir une qualité de vie à ma famille. Je deviens l’ombre de l’autre. De l’aide, vous me direz? Il y en a eu que très peu, j’ai eu 8 heures par semaine de soutien à domicile et j’ai dû me battre pour conserver cette aide. Après 23 ans, je me sens plus handicapée que l’autre, je ne suis plus capable, je prends une des décisions les plus difficiles de ma vie, je décide de partir. Tout ce que j’ai bâti s’écroule. Maintenant, je me reconstruis, je me cherche, me découvre avec difficulté. Je suis résiliente, je vais y arriver.

Être proche aidante c’est ingrat. Ce n’est pas surtout pas un choix de vie!

France,

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